Ziua Bolilor Rare la Carei, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Asociația Werdnig Hoffman (membră în Alianța Națională pentru Boli Rare din Romania), Direcția de Cultură Carei și Direcția Publică de Asistență Socială Carei, organizează în data de 28 februarie 2017, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, un workshop intitulat “Cum e să fii diferit?” eveniment în cadrul căruia membrii asociației, precum și invitați din sfera publică din Carei, vor purta discuții libere. Manifestarea va avea loc la sediul asociației din cadrul Centrului Social, marți, de la ora 12.15.

Ziua Bolilor Rare 2017 tema și slogan: “Cercetare medicala” – Prin cercetare medicala, posibilitatile sunt nelimitate!

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională a bolilor rare sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan international, evenimentul este organizat de catre EURORDIS (European Rare Diseseases), pe plan national campania e sustinuta de catre ANBRaRo (Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania) iar pe plan local, in Carei, aceasta zi este marcata printr-un workshop, intitulat “Cum e sa fii diferit?” organizat de catre Asociatia Werdnig Hoffman.

Pe 28 februarie 2017, familiile persoanelor cu boli rare sau persoanele afectate de o boală rară, organizațiile de pacienți, politicieni, asistenții personali, personalul medical, cercetătorii și industria farmaceutică se vor alia în semn de solidaritate pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la bolile rare.

Tema Zilei Bolilor Rare 2017 „Cercetare medicala” imaginati-va ca mergeti la doctor pentru a afla raspunsuri la boala pe care o aveti, doar ca sa aflati pe urma ca doctorii nu stiu despre ce este vorba. Imaginati-va ca primiti un diagnostic, dar vi se spune ca boala respectiva nu are tratament. Si mai imaginati-va ca nu stiti cum va va afecta boala viata de zi cu zi, ce se va schimba de acum inainte, la ce sa te astepti, sau cum vor reactiona persoanele dragi din viata voastra! Din pacate, pentru pacientii care sufera de o boala rara aceste lucruri sunt realitati crude.

Cercetarile stiintifice in domeniul medical, pot in schimb, sa ajute sa gasim raspuns la toate necunoscutele pe care le ofera o boala rara. Pot ridica nivelul de diagnosticare, ca boala de care sufera pacientii sa devina o cercitudine, astfel ca medicii, doctorii, sa poata sa dea cat mai multe informatii utile in legatura cu boala, atat pacientului cat si apartinatorii lui. Si cel mai important lucru, prin dezvoltarea cercetarii stiintifice in domeniul medical, ajuta la gasirea unor tratamente inovatoare pentru diferite boli rare care, deocamdata, nu au nici un fel de tratament. Cercetarea este cheia pentru speranta a milioane de pacienti care sufera de o boala rara!

Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care:

Să asigure faptul că politicienii vor recunoaște bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel national cât și internațional.
Să ducă la îmbunătațirea cercetarii bolilor rare și dezvoltarea medicamentelor orfane.
Să asigure accesul egal la tratament de calitate și de îngrijire la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea cât mai precoce.
Să șprijine dezvoltarea și implementarea planurilor naționale pentru bolile rare și politicile de combatere a bolilor rare la nivel național.
Să ajute la reducerea izolării, resimțită uneori e către persoanele care suferă de o boală rară și familiile lor.

Share This Post

Google1DeliciousDiggGoogleStumbleuponRedditTechnoratiYahooBloggerMyspaceRSS
Posted by on februarie 22, 2017. Filed under Sănătate. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *