Asociația Werdnig Hoffman și Direcția de Cultură Carei organizează un marș de Ziua Internațională a Bolilor Rare

Anul acesta este cea de-a șaptea aniversare a Zilei Internaționale a Bolilor Rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.

ziua bolilor rare afis presaZiua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți.
 
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
 
Fiind membri atât in ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România) precum și în organizația europeană EURORDIS (European Rare Diseases) și Asociația Werdnig Hoffman se alătură acestor campanii de sensibilizare a publicului larg.
 
Pentru campania din acest an, organizată împreună cu Direcția de Cultură și Sport Carei și cu sprijinul Poliției Municipiului Carei și al instituțiilor de învățământ din municipiul Carei, sub sloganul ”Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, vor fi organizate următoarele activități:
 
În data de 27 februarie, joi, începând cu orele 12.30 va avea loc Marșul Bolilor Rare, cu traseul Parcul Kossuth – Castelul Karolyi.
De la ora 13.00 în incinta Castelului Karolyi va avea loc vernisajul expoziției de fotografie cu activitatea din ultimii 5 ani ai Asociației Werdnig Hoffman.
 
Având în vedere impactul avut și în anii precedenți, organizatorii așteaptă cât mai mulți participanți la aceste evenimente.

Share This Post

Google1DeliciousDiggGoogleStumbleuponRedditTechnoratiYahooBloggerMyspaceRSS
Posted by on februarie 24, 2014. Filed under Social. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.